Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

Ongeveer één miljoen Nederlanders heeft dagelijks te maken met een zeldzame aandoening. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds richt zich als enige fondsenwervende organisatie op onderzoek naar en naamsbekendheid voor ruim 6.000 zeldzame ziekten, en op het welzijn van mensen met een zeldzame ziekte. Hiermee heeft de stichting een overkoepelde functie voor honderden kleine stichtingen gericht op één specifieke zeldzame ziekte in Nederland.

Omdat gezinnen met een familielid met een zeldzame ziekte er niet gemakkelijk op uit kunnen organiseert de stichting lotgenotencontactdagen voor de doelgroep. Een lotgenotencontactdag is een volledig verzorgde dag aangepast en afgestemd op mensen met een zeldzame ziekte.

Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
Door deelnemers gekozen bijdrage 2020
€ 99.540,-