Patiënten overlijden in veel gevallen binnen drie jaar na de eerste
verschijnselen. Er is nog weinig bekend over de oorzaken van ALS en er bestaat nog geen effectieve behandeling of medicijn.

Nodige hulpmiddelen

Om zo lang mogelijk optimaal te kunnen functioneren en ondanks de
toenemende invaliditeit maximale bewegingsvrijheid te behouden, is het van groot belang dat ALS-patiënten de juiste aanpassingen en hulpmiddelen tot hun beschikking hebben.

De wachttijd om in aanmerking te komen voor deze hulpmiddelen is vaak te lang. Of hulpmiddelen zijn te kostbaar en worden niet vergoed vanuit de Wet Maatschappelijke ondersteuning (WMO), de zorgverzekeraar of het UWV.

Daarom stelt Stichting ALS in samenwerking met partnerorganisatie
ALSopdeweg hulpmiddelen beschikbaar die buiten reguliere vergoedingen vallen. Het doel van beide organisaties is dat mensen met ALS zo lang mogelijk actief kunnen blijven. Helaas hebben beide organisaties op dit moment een wachtlijst voor de hulpmiddelen.