Metakids

'Toen Vera drie was besefte ik dat ze echt niet beter werd’

Anja (41) en Marco (41) Poos, ouders van Christiaan (20), Sander (18), Jurgen (15) & Vera (12). Vera heeft de metabole ziekte Zellweger, die ontdekt werd toen ze 10 maanden was. Anja vertelt.

"Onze dochter Vera zit in haar reservetijd. De afgelopen maand zijn we vier keer met spoed naar het ziekenhuis gereden. We voelen dat het moment akelig dichtbij komt dat artsen besluiten dat het over is of haar hart er zelf mee stopt."

Vera's lichaam is op

"Tot die tijd geniet ik nog heel erg van mijn meisje met wie ik kan knuffelen en die ik kan verzorgen. Haar geest is heel sterk. Ze komt nog steeds lachend en blij met haar handen wapperend thuis van de dagopvang. Maar haar lichaam is op.

"We waren zo blij met onze kleine benjamin. Nog één keer kon ik genieten van dat kleine spul. Maar met 2,5 week sloeg het consultatiebureau alarm. Vera spuugde veel en viel af, in plaats van aan te komen. Er volgden bloedonderzoeken en verschillende ziekenhuisopnames. Al met al duurde het tien maanden voordat Vera de diagnose Zellweger kreeg: een dodelijke metabole ziekte."

"We merkten zelf al dat Vera’s ontwikkeling achter liep. Ze reageerde niet op geluid, kon niet zitten, omdraaien en kruipen. Achteraf klopt dat totaalplaatje met de symptomen van Zellweger. De artsen waren meedogenloos over haar levensverwachting: die was niet rooskleurig. Vera heeft een tekort aan bouwstoffen en vergiftigt haar lichaam."

Lichamelijk en verstandelijk beperkt

"Vera is doof, verstandelijk en lichamelijk beperkt, heeft ’s avonds en ’s nachts voeding nodig en kan niet goed meer zien. Veel kinderen met Zellweger overlijden zelfs voor hun eerste levensjaar. Ik schrok vreselijk, toch wuifde ik dat soort berichten weg. Ik reageerde naïef: ach een stofwisselingsziekte. Dat betekende gewoon een beetje op haar voeding letten. Dit meisje zou vijftig worden en lekker thuis blijven wonen. Ze was al drie en ernstig ziek toen ik pas écht besefte dat Vera niet oud zou gaan worden."

"In haar eerste jaren heeft ze zich nog goed ontwikkeld. Met drie begon ze te lopen. Ik weet nog hoe waanzinnig trots en gelukkig ik met haar aan de hand liep. Stiekem dacht ik: haar artsen hebben het gewoon allemaal mis, Vera wordt honderd.

Zo’n verschil met nu. Vera zit in een rolstoel en haar leven speelt zich veelal liggend af. Haar zien aftakelen is afschuwelijk. Op haar zevende zette die achteruitgang in. Het begon met wankelen op haar beentjes en in no-time was alles afgepakt. Mijn wereld stortte in. Ik had haar eigenlijk al verloren, terwijl ik haar nog in mijn handen had. Het meest frustrerende is dat er zo weinig bekend is over metabole ziekten."

" "Ik hoop dat er met de VriendenLoterij PrijzenMarathon geld wordt opgehaald voor meer kennis en onderzoek naar metabole ziekten om zo tot gerichte behandelingen en medicijnen te komen. Wij geloven dat Vera niet zomaar bij ons is geboren. Daarom zetten wij ons zoveel mogelijk in voor Metakids. Voor Vera is het te laat, maar ik zou alle andere ouders van een kindje met een metabole ziekte graag dit leed willen besparen."

Lees meer over de VriendenLoterij PrijzenMarathon voor Metakids

Metakids

"Dit wordt een verdrietig en moeilijk gesprek"

Lees het verhaal van Bjorn

Metakids

'Als baby was er iets anders aan Maud'

Lees het verhaal van Maud

'We wisten niet beter of ze was volkomen gezond'

Lees het verhaal van Myrthe

Metakids

"Hard knokken zit in ons DNA"

Lees het verhaal van Tjebbe en Jolle