Metakids

"Hard knokken zit in ons DNA"

Dagmar (45) en Bjørn (49) Cramer van den Bogaart, ouders van Tjebbe (11), Jitske (9) en Jolle (7). Zowel Tjebbe en Jolle hebben allebei de metabole ziekte Glut1 deficiëntie.

"Onze levenshouding is positief en vrolijk. Hard knokken zit in ons DNA, grappen mijn man Bjørn en ik altijd. We hebben ook ‘geluk’ met de metabole ziekte van onze zoons Tjebbe en Jolle. Deze ziekte kent vele gradaties: van een eenmalige uitval tijdens het sporten tot meervoudige handicaps.

Zonder tegenbericht worden ze honderd jaar

Bij onze jongens is het ernstig, maar niet levensbedreigend. Met een streng dieet is het controleerbaar en in toom te houden. Daardoor kunnen ze zonder tegenbericht gewoon honderd worden, zeggen we altijd. Bij de meeste metabole ziekten wordt je kind niet volwassen. Dat wil niet zeggen dat het makkelijk is. Pas toen onze oudste zoon Tjebbe drie was, ontdekten artsen dat hij de ongeneeslijke metabole ziekte Glut1 deficiëntie heeft. Omdat ze er zo laat achter kwamen heeft Tjebbe een verstandelijke beperking ontwikkeld. Zijn informatieverwerking is vertraagd en zijn motoriek is aangetast. Hij volgt al een aantal jaar speciaal onderwijs. Helaas is onze jongste zoon Jolle vlak na de geboorte gediagnosticeerd met dezelfde metabole ziekte als zijn broer. Ik heb echt in alle talen staan vloeken toen ik hoorde dat ook hij ziek was. Jolle kreeg direct aangepaste babyvoeding en ontwikkelt zich vooralsnog ‘normaal’.

Speciaal dieet

Het speciale dieet van Tjebbe en Jolle bevat veel vet en weinig koolhydraten. Het is zo streng dat ons 8 jaar geleden bij de start verteld werd dat niet iedereen in aanmerking komt voor zo’n streng dieet en dat twee op de drie gezinnen binnen het eerste jaar stopt. Maar wij hebben meteen onze schouders eronder gezet. We kregen een kans en die zouden we grijpen!

De tijd van onbezorgd leven of spontaniteit is sindsdien voor altijd voorbij. Ons leven speelt zich af op een weegschaal. Brood, beleg, zelfs fruit, werkelijk alles moeten we afwegen. Ze krijgen bijvoorbeeld 25 gram banaan, of 40 gram appel, of 100 gram aardbeien. Allemaal 5 gram koolhydraten. Nooit een glás volle melk, maar 50 gram. Daarnaast moeten ze verplicht vijf keer per dag een vetemulsie drinken.

Jolle kan erg boos worden op dat ‘rotstomme’ dieet. Vooral als hij zijn vieze ‘speciale spulletje’ moet drinken en geen ijsje mag of lekker kan snoepen. Feestdagen en verjaardagen sla ik daarom eigenlijk het liefst over. Maar ik vertel de kinderen wel dat dóór dat dieet ze wel Tjebbe en Jolle kunnen zijn, naar school kunnen gaan en kunnen blijven leven zoals ze leven. Het is wat het is en we maken er het beste van.

Meer onderzoek en sneller een diagnose

Aan onze kinderen kun je zien hoe belangrijk het is dat artsen de ziekte vroeg ontdekken. Wij hopen dat in de toekomst metabole ziekten bij álle baby’s meteen na de geboorte worden ontdekt. Dat metabole ziekten straks chronisch worden en dus alle ouders tegen hun kinderen kunnen zeggen: we maken er het beste van. Dat kan alleen maar door meer geld voor onderzoek. Zelf zetten we ons in waar we kunnen voor Metakids, om zo geld te werven en bekendheid te genereren.

De VriendenLoterij PrijzenMarathon zien we als een extra impuls. Het allerliefst hopen we natuurlijk op genezing en het wondermedicijn, waardoor onze jongens en al die andere kinderen zorgeloos kunnen opgroeien en ook ‘zonder tegenbericht honderd jaar mogen worden’."

Meer lezen over de VriendenLoterij PrijzenMarathon

Metakids

"Dit wordt een verdrietig en moeilijk gesprek"

Lees het verhaal van Bjorn

Metakids

'Als baby was er iets anders aan Maud'

Lees het verhaal van Maud

'We wisten niet beter of ze was volkomen gezond'

Lees het verhaal van Myrthe

Metakids

"Hard knokken zit in ons DNA"

Lees het verhaal van Tjebbe en Jolle