Metakids

'Dit wordt een verdrietig en moeilijk gesprek'

Zoyra (43) en Frank Griffioen (47), ouders van Suze (14), Bjorn en Tatum (3). Bjorn is in 2011 overleden toen hij 8,5 maand oud was aan de gevolgen van de metabole ziekte Pompe.

"Het verliezen van een kind, is het ergste wat je kunt overkomen als ouder. Op de voet gevolgd door jouw kind te zien lijden. Onze Bjorn is slechts 8,5 maand oud geworden als gevolg van de metabole ziekte Pompe. Maar wat mij betreft had die laatste levensmaand hem bespaard mogen blijven.

Hij had het zwaar en was benauwd. Op het laatst deed alles pijn. Ik wilde mijn kind zo graag helpen, maar meer dan voorzichtig knuffelen en naast hem liggen kon ik niet meer. Gekmakend.

Tijdens de 20-weken echo zagen artsen al dat Bjorn een behoorlijke schisis en klompvoet had. Dat zag ik als een klein, maar herstelbaar bouwfoutje. Na zijn geboorte dronk Bjorn niet goed. Artsen weten dat aan zijn hazenlip en hij kreeg sondevoeding.

Met tien weken werd Bjorn opgenomen voor de operatie aan zijn voet. Na afloop werden we geïnformeerd dat Bjorn een vergrote hartspier had. Niet acuut gevaarlijk, wel ernstig. Vanwege het voedingsprobleem wilde de kinderarts Bjorn toch nog een paar dagen ter observatie houden en hem onderzoeken.

Vergiftiging van je eigen lichaam

Na drie weken kregen we de uitslag. Vooraf werden we gewaarschuwd: dit wordt een verdrietig en moeilijk gesprek. We hoorden dat Bjorn leed aan een ernstige metabole ziekte. Bjorn miste een enzym, waardoor zijn lijfje de afvalstoffen van spieren niet kon opruimen. Gevaarlijk als je bedenkt dat je hart ook een spier is. Op den duur vergiftig je je eigen lichaam. Bjorn bleek te ziek om nog voor een enzymtherapie in aanmerking te komen.

Het was een hartverscheurende boodschap die alle grond onder je voeten wegtrekt. Frank en ik waren in shock. In plaats van kraamfeestjes moesten we straks een kinderuitvaart regelen. Bizar en eigenlijk niet te doen. Behalve ons eigen verdriet, kregen we ook te maken met dat van Suze die toen zes jaar was. We hebben haar eerlijk verteld dat haar broertje niet meer beter werd.

Gemiddeld worden kinderen met deze ziekte niet ouder dan een maand of zes. Wij hebben iedere maand Bjorns ‘verjaardag’ gevierd met gebak en maakte voor hem steeds weer een hoedje. Ook wandelden we trots met ons schattige mannetje in de kinderwagen, met sondevoedingtas en zuurstoftank erin. Dat leverde soms moeilijke gesprekken op als mensen in de wagen keken en vrolijk vroegen of hij toch wel beter werd. Je zag ze schrikken als ik ontkennend antwoordde.

In het begin kon Bjorn nog echt schaterlachen. Daar hebben we onbetaalbare filmpjes van waarbij de tranen in mijn ogen springen als ik ze nu bekijk. Maar al snel wilde zijn lijf niet meer. Uiteindelijk is hij 8,5 maand oud geworden. Sindsdien zet ik me in voor Metakids. Metabole ziekten zijn een vergeten kindje, er is weinig aandacht voor.

Ik vind het onacceptabel dat er zoveel kinderen lijden en dood gaan aan een metabole ziekte. Het is precies de reden waarom ik ons verhaal deel. Ik hoop dat er veel geld wordt opgehaald met de VriendenLoterij PrijzenMarathon, zodat er onderzoek kan worden gedaan voor medicatie. Zodat een ander dit enorme leed bespaard kan worden."

Lees meer over de VriendenLoterij PrijzenMarathon

Metakids

"Dit wordt een verdrietig en moeilijk gesprek"

Lees het verhaal van Bjorn

Metakids

'Als baby was er iets anders aan Maud'

Lees het verhaal van Maud

'We wisten niet beter of ze was volkomen gezond'

Lees het verhaal van Myrthe

Metakids

"Hard knokken zit in ons DNA"

Lees het verhaal van Tjebbe en Jolle