Prinses Beatrix Spierfonds - SMA Familiedag

Eindelijk accepteert Hayat haar spierziekte

4 augustus 2017 - Jarenlang koos Hayat Afkyr er bewust voor om haar spierziekte weg te stoppen. Het mocht haar leven niet bepalen. Totdat zij op een speciale familiedag van het Prinses Beatrix Spierfonds in contact kwam met lotgenoten en haar ziekte beter leerde accepteren. Als deelnemer aan de VriendenLoterij heeft u dat voor haar mogelijk gemaakt.

In Nederland kampen ongeveer 550 mensen met SMA (Spinale Musculaire Atrofie), een progressieve erfelijke spierziekte. Hun spieren worden steeds zwakker en dunner. Uiteindelijk kunnen ze verlamd raken en overlijden. Hayat Afkyr is één van hen, hoewel zij daar vroeger niets van wilde weten. "Ik hield mij bewust afzijdig van alles wat rond mijn spierziekte werd georganiseerd", vertelt zij. "Want ik wilde de wereld laten zien dat ik niet onder doe voor iemand zonder fysieke beperkingen."

Altijd een weerwoord

Hayat ging de strijd aan met zichzelf en het label 'ernstige spierziekte' dat aan haar kleefde. "Ik zag het als een feit. Maar iedereen die daar iets van vond of er een opmerking over maakte, kreeg een weerwoord. Ik wilde mensen overtuigen dat ik niet gehandicapt ben en daar ook niet naar behandeld wil worden."

Het maakte haar aanvankelijk mentaal sterker, leerde omgaan met onmogelijkheden. Maar altijd voelde ze weerstand en boosheid. Totdat zij toch eens besloot de SMA Familiedag van het Prinses Beatrix Spierfonds te bezoeken. Er ging een wereld voor haar open.

Herkenning in lotgenoten

"Vroeger gruwelde ik van lotgenotenbijeenkomsten, maar de herkenning die ik nu voelde was heerlijk." Het contact met anderen, maar ook de interesse van ouders van jonge kinderen met SMA. "Zij stonden open voor de verhalen van mijn generatie. En waren oprecht geïnteresseerd in wat nog wél allemaal mogelijk is voor hun kind."

Mede hierdoor gaat Hayat nu anders met haar ziekte om. Er is meer acceptatie. "Dit is het. Een leven met SMA. Niet meer weglachen of wegmotiveren. Dat kost alleen maar energie en daar heb ik al juist zo weinig van."

Dankzij uw deelname

Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft als doel alle spierziekten uit de wereld te helpen. Via wetenschappelijk onderzoek komen mogelijke therapieën steeds dichterbij. Dankzij uw deelname aan de VriendenLoterij kan het fonds lobby voeren, zorginstellingen voorbereiden op mogelijke nieuwe behandelingen en tijdens de SMA Familiedag informeren over de stand van zaken.

Lees meer over het Prinses Beatrix Spierfonds

* De auto's worden getrokken op universum en uitgekeerd als deze op eindcijfercombinaties (7 cijfers) vallen van loten die meespelen. De verhouding tussen meespelende loten en het universum is 1:15. Auto's die niet vallen schuiven door naar de volgende trekking. Minimaal 1 keer per jaar valt de AutoJackpot. Alle bekendmakingen volgen uit de maandelijkse trekking. Zie ook www.vriendenloterij.nl/winkans.