Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)

Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening. Bijna elke week wordt in Nederland een kind met CF geboren. De gemiddelde levensverwachting van iemand met CF is rond de 40 jaar. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting zet zich in voor een langer en beter leven voor mensen met CF.

Meer dan een half miljoen mensen in Nederland zijn (ongemerkt) drager van het CF-gen en kunnen dit overdragen aan hun kinderen. Door fondsen te werven voor onderzoek, belangenbehartiging, voorlichting en het mogelijk maken van lotgenotencontact zet het NCFS zich in voor deze patiënten.

Sinds kort is er een nieuw medicijn dat, in combinatie met bestaande medicijnen, de oorzaak van CF aanpakt. Mensen met CF die deze medicijnen krijgen, moeten deze medicijnen hun hele leven slikken, maar ondervinden wel enorme vooruitgang.

Nog maar 35 patiënten ontvangen deze medicijncocktail omdat in onderzoek is aangetoond dat het voor hen werkt. Voor de overige patiënten moeten nog passende medicijnen gevonden worden.

Baanbrekende onderzoeksmethodiek

Met een baanbrekende nieuwe onderzoeksmethodiek kan nu makkelijker voorspeld worden welke combinatie van medicijnen werkt voor iedere specifieke patiënt. Mede dankzij u kan deze methodiek gevalideerd worden, wat het leven van veel patiënten met CF drastisch verbeterd.

Ontvangen in 2015
€ 150.000,-